Dzieci w szpitalach – co nowego

 

 

14256544_1229827443708745_663350495_n 14171989_1229827503708739_1563054677_n Najnowsze wiadomosci o Michalku przekazuje jego mama Elzbieta: Pojawily sie kolejne komplikacje. Michalek mial juz 3 operacje w ciagu 2 miesiecy, tym razem obszerna infekcja kolna, która musiala zostac usunieta operacyjnie. Rana pooperacyjna jest szeroka, biegnie przez prawie cala powierzchnie kolana oraz gleboka- mozna dostrzec kosci. Dwa razy dziennie chodzimy do kliniki w celu zmiany opatrunku. Dwa tygodnie temu dr Paley oczyscil kolano nie stosujac narkozy, ale niestety to bylo niewystarczajace, by powstrzymac infekcje. W zalaczniku przesylamy zdjecia rany.  Kontynuujemy podawanie antybiotyku przepisanego dwa tygodnie temu. Dobre informacja jest taka, ze wydluzana kosc dobrze sie uwapnia, jest juz wydluzona o 22 mm i Michalek robi postepy podczas rehabilitacji. Mamy nadzieje na szybki powrót do zdrowia i brak komplikacji podczas wydluzania –

 

******************************

Dawidek po operacji 1 Dawidek po opercjiOperacja sie udala i Dawid jest brdzo szczesliwy, ze juz jest po . Zalozome fixatory zrekonstruuja i wydluza kosci obu nozek. W trakcie operacji dr. Paley zdecydowal od razu zajac sie takze prawa dlonia Dawida.

*************************

Jas Jas2 Jas jest juz po opercji, ktora w poniedzialek przeprowadzil dr. Park w Children’s Hospital w St. Louis.

*******************************

Kszczotek, Nadia (1) Kszczotek, Nadia (2) Kszczotek, Nadia (3) Kszczotek, Nadia (4) Dziekuje bardzo za pomoc w imieniu swoim jak i mamy mojego meza za odebranie jej z lotniska jak i udzielenie noclegu i pózniejsza pomoc na lotnisku w Chicago w drodze powrotnej jej do Polski. Jestescie naprawde Wielcy i Bardzo Pomocni dla rodzin przylatujacych na leczenie dzieci w USA. My na razie z Nadia czekamy na kolejna operacje prawego biodra podczas której bedzie miala zalozony aparat na wydluzenie kosci udowej Operacja ma byc 17 marca wtedy Nadii dopiero zdejma gips z lewej nogi i  wyjma  druty. Po operacji zacznie dopiero rehabilitacje obu nóg juz nie moze sie doczekac kiedy jej zdejma gips, nawet nie przezywa tego tak ze bedzie miala aparat Widzi Artura Sasinowskiego synka Ewy i twierdzi ze ona chce chodzic juz jak Artur przy chodziku nic dziwnego od 26 stycznia praktycznie lezy a to na brzuchu a to na plecach nawet nie moze dobrze usiasc przez gips wokól brzucha sama nawet próbuje wstawac , podpierac sie na lewej stopie. W zalacznikach przesylam zdjecia z sobotniego Festynu organizowanego przez szpital St Mary’s Medical Center  Nadia byla w siódmym niebie.  Jeszcze raz za wszystko Dziekuje i Pozdrawiam – mama Nadii

***********************

Patryk Patryk ma juz caly plan pomocy ustalony przez specjalistow: staw lokciowy lewej reki bedzie uwolniony z przykurczu, dzieki czemu Patryk bedzie mogl swobodnie poslugiwac sie cala reka. Jesli chodzi o prawa reke, to robiona jest dla niego specjalna proteza,  z czego Patryk bardzo sie cieszy. A my z nim.

**********************

Kszczotek, Nadia (1)  Nasza Nadka  tydzien czasu miala wyjete z zycia nie mozemy jeszcze wychodzic z Nadia na zewnatrz pokoju bo miala ospe w tym samym tygodniu po operacja i dostala goraczki.  We wtorek miala operacje a w piatek tego samego tygodnia jeszcze w szpitalu dostala leciutka wysypke. W klinice nie wiedzieli dokladnie co jej jest dopiero za tydzien od operacji pojechalismy do pediatry dr. Gonzaleza, ktory stwierdzil, ze to ospa. Ale juz jest za nami jutro mamy wizyte u dr, Gonzaleza i ma nam dac na pismie ze Nadia moze opuszczac juz pokój. Serdecznie pozdrawiam – mama Nadii

*******************************

Najnowsze wiesci od Arturze od jego mamy: Artur jest juz po operacji, dzisiaj otrzymalismy leki i zostalismy wypisani ze szpitala. Na szczescie nie byla potrzebna transfuzja krwi. Jego ogólne samopoczucie jest z dnia na dzien coraz lepsze, walczy z trudnosciami jakie codziennie musi pokonywac, a nie bede ukrywac, ze jest to dla niego ciezka sprawa dlatego, ze do tej pory byl energicznym chlopcem. Od wtorku zaczynamy rehabilitacje i wiem, ze bedzie ona strasznie bolesna, ale wierze, ze Artur sobie poradzi… Pozdrawiam serdecznie – Ewa

 Sasinowski, Artur przed operacja '16 Operacja Artura odbyla sie wczoraj i wszystko poszlo bbardzo dobrze. Zyczymy szybkiego powrotu do zdrowia, Artur!

*********************************

Jas 11 stycznia Jas bedzie mial kolejna operacje i wyjete prety z nogi, nastepnie czeka go 3 miesieczny okres rehabilitacji i walka o sprawne kolano! Oby sie udalo.Bedzie tez dla niego przygotowana orteza tak zeby mógl sie poruszac i uczyc juz chodzic! Oczywiscie czekac go bedzie jeszcze wydluzanie kosci ale to byc moze dopiero za jakis czas. Teraz skupiamy sie na kolanku. Dziekuje!

 

********************************

024 331 IMG_3226 Nasz pobyt w USA dobiega konca. Hubert wróci do domu w bardzo dobrej formie.  :-) Mimo trudów operacji wyjazd wspominac bedziemy bardzo dobrze. To dzieki zyczliwosci i pomocy tutejszej Polonii, nasze leczenie w St. Louis bylo mozliwe. Serdecznie dziekuje Fundacji dar Serca z Chicago za cala pomoc organizacyjna i finansowa, pani Rysi za swiateczna niespodzianke, panu Tonemu i panu Andrzejowi – za transport. Dziekuje wszystkim darczyncom i przyjaciolom wspierajacym dzialalnosc Fundacji. Serdecznie dziekuje Polonii z St. Louis. :-) Zycze wszystkim spokojnych i radosnych Swiat!!! Pozdrawiam Gawron Monika

*************************************

1 2 3 4 Wszystko idzie w dobrym kierunku. Jutro, o kilka dni wczesniej, zdejmuja gipsy Juliuszkowi i jestem bardzo ciekawa rezultatu operacji. Jego ortezy sa gotowe i mozemy gipsy zdjac. Napisze oczywiscie jakie sa efekty. Pozostalo nam jeszcze 6 rehabilitacji i juz niedlugo sie zobaczymy :-) Pozdrawiamy serdecznie!

***********************************************
Jas Jas 2 Bardzo dziekujemy Fundacji Dar Serca  Ja i Jas!!!!!!!!! Czerwone serceCzerwone serceCzerwone serceCzerwone serceCzerwone serce Ale bylo ciezko, czas operacji i po operacji w szpitalu prawie 2 tygodnie, bardzo trudny to byl czas. Jas byl przerazony, okropnie plakal na widok kogokolwiek i tylko ze strachu chcial sie do mnie przytulac i widzialam w jego oczach prosbe zeby mu pomóc a ja nie wiedzialam co mam robic i jak mu ulzyc, straszne to bylo, ale jakos przetrwalismy. Próbowalam nie plakac razem z nim ale kilka razy niestety nie udalo sie zahamowac slabosci, nie wiem jak przetrwamy kolejne operacje ale jakos musimy. Jas czuje sie juz dobrze, szaleje, usmiecha sie, cwiczy dzielnie, nie odczuwa juz bólu tak mocno, takze jest do przodu, teraz czekamy na termin kolejnej operacji a w srode jedziemy jeszcze na wizyte kontrolna do chirurga plastyka bo musi wydac opinie czy potrzebny bedzie przeszczep skóry na Jasia kolanku, jest taki czarny kawalek skóry, cos sie goi bo widze ze to miejsce sie zmniejsza ale nie wiadomo czy w calosci sie zregeneruje. Zobaczymy.

********************************

 16 Wyglada na to, ze wkrotce Mateusz bedzie mogl odleciec do domu. Oto, co pisze jego tata: wczoraj mielismy kolejna konsultacje z Dr Paley’em. Mamy juz potwierdzona na 100% date operacji – zdjecia fixatora – bedzie to 24 listopada 2015. Po operacji Mateuszek bedzie mial zalozyny gips na cala noge. Musimy tylko odczekac kilka dni aby sprawdzic czy gips nie uwiera lub czy cos zlego sie pod nim nie bedzie dzialo.  Dostalismy takze oficjalna zgode od Dr na lot do domu w gipsie. Wiec wczoraj kupilam juz bilety. Lecimy 30 listpada. Z calego serca dziekujemy za pomoc finansowa jaka od Fundacji dostalismy. Jestescie Panstwo pierwsza instytucja, która tak bardzo nam pomogla finansowo.

********************************

20151022_153435 20151022_122129 Jas pozdrawia wszystkich przyjaciol i dobroczyncow Fundacji; dzis dr. Paley bedzie Jasia  operowal. Trzymamy kciuki!

******************************

Maja Kultys - male  Maja jest te pacjentka dr. Paley ; jej nozka wkrotce bedzie w najlepszej formie

********************************

1 2 3 Kaja przebywa w szpitalu dzieciecym w Dallas, TX

*************************************

Dzieci Florida  2015 - male  Grupa dzieci leczaonych w Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie;

*************************************

miniu1 Dominik jest juz po operacji oka; jego mama pisze:  Oczko Dominika juz jest w dobrym stanie i koniec z kropelkami, choc poki co nie widzi jeszcze na nie. Ale bez tej operacji byloby to nigdy nie mozliwe. By wykonac operacje lekarz musial dostac sie do wnetrza oka by usunac blizny odwarstwiajace siatkowke. Lecz by to zrobic musial usunac z oka soczewke, za moja zgoda oczywiscie. Niestety bez soczewki on nic nie widzi bo ona odpowiada za przesylanie rzeczywistego obrazu do mozgu. Ponowne przymocowanie tej soczewki jest juz niemozliwe, tak wiec Dominik obecnie jej wogole nie ma . Na szczescie nie trzeba jej pobierac od dawcy, tylko mozna wszczepic sztuczna.Poki co Dominik nie moze miec tego zrobionego bo oko nadal rosnie a soczewka  by ten wzrost blokowala. Tak wiec przez kilna kolejnych lat musi miec taka wymieniana -nie na stale. Pisalam juz do mojego lekarza okulisty z Katowic i zrobi to u siebie na oddziale tylko jak wroce to musze przyjechac tam do kontroli i odrazu polozyc Dominika na 2 dni na okulistyke bo soczewki robi sie na wymiar i trzeba pomierzyc oko w znieczuleniu. Potem jeszcze zaklejanie oczka, krople i dluga rehabilitacja, by mozg ponownie podjal wspolprace z okiem.Czeka nas jeszcze mnostwo pracy, ale bez tej operacji Dominika oczko nigdy by juz nie widzialo a teraz  jest to mozliwe. Poza tym drugie oko tez juz jest po 2 operacjach jeszcze w Polsce i poki co jest dobrze, ale co bedzie kiedys – niewiadomo.

 

************************************

3  2 1Maja jest bardzo dzielna i nawet sie usmiecha, to byly trudne godziny…, operacja sie udala, teraz rehabilitacja i bolesne wyciaganie kosci, jak to sie skonczy to juz wszystko przetrwamy…pozdrawiam – Aga Kultys

 ************************************

MM MINIUOPER1 miniu1 11994451_10152977547030806_507535700_n Dominik mial 16 zrobione badania pod narkoza i od razu  zapadla decyzja o operacji. Robione bylo to jedno oczko co  bylo wczesniej uzgodnione. Drugiego narazie nie ma potrzeby ruszac. Poki co jest w miare stabilne a czas pokaze co dalej. Caly pobyt w szpitalu trwal ok 6 godz.-bylam w szoku w porownaniu do polskich szpitali. Dominik przez 3 dni okropnie plakal i spal na przemian. Bolalo go oczko. Dostawal co 4 godz. syrop przeciwbolowy i jakos na moich rekach przetrwal te najgorsze chwile. Caly czas od dnia operacji ma podawane 3 rodzaje kropli co 4 godziny. Jest juz chyba zmeczony tym wszystkim bo robi sie nieznosny coraz bardziej. Moze nudzi go top ze jest tyko ze mna. W czwartek rano mamy wizyte kontrolna. Beda informowac na biezaco. Pani Basia ktora mnie tu ulokowala pomaga jak moze. Jezdzi ze mna do lekarza i na zakupy. Swadomosc, ze mozna na kogos liczyc jest bardzo pocieszajaca w takiej sytuacji. Pan Bog zsyla nam dobrych ludzi na drodze po zdrowie. Juz samo to, ze rowniez na Panie z Fundacji  trafilam duzo dla mnie znaczy. Bede sie za wszystkich goraco modlic. Pozdrawiam serdecznie – mama Dominika, Agnieszka

********************************
Cholewa, zdj po operacjiLenka ciezko zniosla czas po operacji. Nie mogla sie przyzwyczaic do fiksatorów,  bila po nich i cale rece miala sine. Obecnie  codziennie cwiczy w klinice i w domu, bardzo cierpi gdy jej czyscimy rany i krecimy sruby. Jest ciezko i nie obchodzi sie bez bólu i lez. Lekarze twierdza, ze na tak male dziecko jest bardzo dzielna.Dziekujemy bardzo za pomoc z panstwa strony. Pozdrawiamy i jeszcze raz dziekujemy – Anna Cholewa
 ***********************************
Mikolaj & straz Antos ma jeszcze rurke ale tylko do wrzesnia:) Poki co lekarze zalozyli taka malutka rurke ( jak dla wczesniaka). Oddech jest taki  jakby jej w ogole nie mial. Na pol dnia wyjeto rurke calkowicie i dawal sobie swietnie rade wiec mamy nadzieje, ze we wrzesniu sie jej pozbedziemy:)) Jesli wszystko sie powiedzie to za rok mamy wrocic na plastyke miejsca po rurce. Jeszcze zostala nam tylko wizyta genetyka i w zasadzie koniec badan. P.s. wczoraj w szpitalu byli strazacy i Mikolaj – radosci co niemiara!!! Pozdrawiamy
  AntosPisze mama Antosia: Wiem ze trudno w to uwierzyc, ale dzisiaj kolejny “incydent”… bylismy w parku i Antos postanowil zjechac na hulajnodze z gorki no i stracil rownowage i sie przewrocil i konkretnie pokaleczyl. Ale nie musielismy do szpitala. W CVS powiedzieli co kupic i opatrzylismy otarcia. Straszny z niego biedak, nie dosc ze te wszystkie badania to jeszcze dodatkowe przezycia. Troche plastrow ze soba mielismy, ale nie dosc. Musielimy kupic masc antybakteryjna, odkazac do ran, plastry i gaziki. A potem jeszcze przewrocil sie maly Franek, ale on ma zdarte tylko jedno kolano:) Prosze trzymac kciuki zeby juz nic wiecej sie nie wydarzylo. Antosiowa strona to: www.antekrevolution.blogspot.pl
 ******************************
 Mikolaj (2)Mikolaj (1)  Witam, Mikolaj mial dzis operacje sciagniecia fixatora!!! Nareszcie!!!!? wszystko poszlo dobrze, ale na jedna noc musimy zostac w szpitalu, bo po narkozie wystapily problemy z oddychaniem. Juz na szczescie jest lepiej :) teraz gips na miesiac i po tym juz nózka wolna na kolejne kilka lat :) Pozdrawiamy, calujemy cala fundacje Dar Serca i dziekujemy za olbrzymia pomoc, która od Was dostalismy!!! :) – Dominika Gierzkiewicz – mama Mikolaja
*******************************
12 3 4 Kosc w lewej nózce Kuby urosla juz nieco ponad 6 cm. Jestem ogromnie zadowolona jak widze, jak jego nózka rosnie, jak powoli “dogania” nózke zdrowa, to napawa mnie wielkim optymizmem. Tym bardziej, iz kosc bardzo ladnie sie uwapnia i funkcjonalnosc nózki caly czas pozostaje zachowana. Nie ukrywam, iz bardzo duzo cwiczymy, co jest nieodzownym elementem wydluzania kosci, aby noga po zdjeciu aparatu byla jak najbardziej funkcjonalna. Ogromna pomoca jest dla nas basen, mamy zalecenia z fizykoterapii, aby Kuba minimum 2 godziny codziennie przebywal w basenie. To ogromnie rozluznia jego miesnie, które sa teraz bardzo napiete, dlatego basen stal sie nieodzownym elementem kazdego dnia, spedzamy w nim po 3,4 godziny dziennie. Nie ukrywam jest nam ciezko,  ale dajemy rade :) Na razie wszystko jest na jak najlepszej drodze, co daje mi sile do dalszego dzialania. Kuba psychicznie radzi sobie bardzo dobrze, bardzo duzo z nim rozmawiam, co daje bardzo dobre efekty, Kuba chetnie cwiczy, jest wesoly i zadowolony, ze jego nózka rosnie. Serdecznie pozdrawiam, Agnieszka
*******************************
  Olek Olek3 Dlugo sie nie odzywalismy, ale rehabilitacja, cwiczenia, rozciaganie i wydluzanie zajmuja nam cale dnie. Wysilek i determinacja jednak poplacaja – rehabilitanci w instytucie sa bardzo zadowoleni z postepow Olka. A On jest coraz silniejszy i sprawniejszy. Dla niego kazdy centymetr jest bardzo wazny! Pozdrawiamy serdecznie i bardzo dziekujemy za cieple mysli i zyczenia. Pozdrawiamy serdecznie, Magda i Olek
**********************************
Mateusz Bednarczyk (1) Mateusz Bednarczyk (2) Mateusz Bednarczyk (3) Wiesci od Mateusza przekazuje jego mama: Dziekujemy za wszelka pomoc i za dobre slowo. Naz Mateuszek czuje sie juz troszke lepiej, zaczyna juz chodzic sam , trzymany oczywiscie za raczki, ale juz nie placze. Mysle ze bedzie juz w mniare dobrze. w zalacznikach przesylam zdjecia z rehabilitacji oraz zdjecie w wozie strazackim – jak bylismy na poczcie tam stali strazacy i pokazali Mateuszowi duzy samochód. Pozdrawiam serdecznie – Edyta Bednarczyk 
 ************************************
1 2 3   Dostalismy od mamy Kubusia najnowsze wiadomosci: Kubusiowi troche zajelo zanim doszedl do siebie. Myslalam, ze jestesmy przygotowani na drugi etap leczenia Kuby, na wydluzanie, jednak sytuacja na poczatku troche nas przerosla. Kuba ma juz 4 lata, jest bardzo rozumnym chlopcem i ciezko mu bylo w pierwszych dniach zaakceptowac aparat na nózce i zwiazany z tym ból oraz niemoznosc poruszania sie. Pierwsze dni po zalozeniu aparatu byly bardzo ciezkie, teraz juz wszystko powoli wraca do normy. Kuba nie odczuwa bólu, przyzwyczail sie do swojego „aparaciku” na nózce, a od tygodnia samodzielnie chodzi. Mam nadzieje, ze teraz bedzie juz tylko lepiej. Cale dnie poswiecamy na cwiczenia, jezdzimy codziennie do kliniki na rehabilitacje, do tego cwiczymy sami 2 razy dziennie, rozmasowujemy miesnie, by byly przygotowane na rozciaganie, codziennie czyscimy rany wokól pinów, których Kuba w nózce ma az 13. To wszystko zajmuje praktycznie caly dzien. Najwazniejsze, ze Kuba zaakceptowal cala sytuacje i na tym etapie nie odczuwa bólu. To jest dla nas teraz najwazniejsze. Od kilku dni Kuba moze kapac sie w basenie, co przynosi mu wielka ulge. Bardzo rozluznia jego miesnie i sciegna, dzieki czemu Kuba bardzo dobrze spi w nocy. Po pierwszej pooperacyjnej wizycie u dr Paley jestesmy bardzo zadowoleni. Kosc bardzo ladnie sie uwapnia, a rany wokól pinów ladnie sie goja. Dziekujemy bardzo za wsparcie Fundacji Dar Serca, w tych nielatwych i trudnych dla nas i dla Kubusia momentach. Pozdrawiam serdecznie Agnieszka Szymelfenig.
 -
**************************
Mikolaj Teodorczuk 1 Mikolaj jest kolejnym pacjentem dr. Paleya w jego klinice w West Palm Beach na Florydzie. Mam przeslala najnowsze wiadomosci: MIKOLAJ skonczyl wczoraj pierwszy etap wydluzania (prawej nozki)!!!!!!! Po 94 dniach nadszedl koniec codziennego krecenia ! <3 <3 Nózka osiagnela zamierzona dlugosc i jest na ten moment nawet dluzasza od drugiej! Dzieki czemu róznica miedzy nimi bedzie wolniej postepowac, bo zdrowsza nózka w koncu ja przegoni, ale nastapi, to pózniej :) Doktor równiez bierze pod uwage wstawienie plytki 8-plate przy sciaganiu  fixatora, ale to wszystko sie okaze z czasem :) Przesylam zdjecie z wizyty, szczesliwego (jak zwykle) Mikolaja :) Pozdawiamy wszystkich w Fundacji , zyczymy wszystkiego dobrego :)
**************************
Jas 2 Jas leczony jest w szpitalu Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. Jego mama pisze: Leczenie idzie tak jak zakladal doktor. Jasio dostal juz 4 chemie. Mamy nadzieje ze kolejnej chemii juz nie bedzie potrzeba tylko zostana same zabiegi laserem.Na nastepnym badaniu pewnie wszystko sie okaze. Ale idzie wszystkio w dobrym kierunku :)  Dziekujemy i pozdrawiamy cala Fundacje Dar Serca !
****************************
Mikolaj 2 Mikolaj 3 Mikolaj Mikolaj jest najnowszym pacjentem dr. Paleya. Z dnia na dzien jego kondycja  jest coraz lepsza, chociaz jest ciezko. Rehabilitacja to jeden wielki placz ale wiem , ze musze byc twarda i wytrwac – pisze mama Mikolaja.
*************************
Kornelia & dr. Park Kornelia i dr. Park w Children’s Hospital w St. Louis, MO
******************************

Michalinka po operacji 03-13 -2015 Michalina jest już cztery doby po operacji prawej stopy i palca wskazującego u ręki. Nadal bardzo cierpi. Operacja dotyczyła dużej ingerencji w kość stopy, dlatego pomimo włączenia leków przeciwbólowych i rozluźniających ból w mniejszym lub większym stopniu nadal się utrzymuje, ale z każdym dniem jest trochę lepiej. Dziękuję Pracownikom Fundacji Dar Serca, Wolontariuszom oraz wszystkim osobom, które przyczyniły się do tego, że operacja mojego dziecka była możliwa i moja córeczka może wracać do zdrowia.Dorota Grzonka

 

****************************************

DSC_0489 DSC_0499 Nasz wyjazd dobiega konca. Pojutrze wylot.  Walczac o zycie  corki  dotarlismy do kliniki w Dallas, w ktorej  jedyni specjalisci na swiecie,  maja sukcesy w operowaniu dzieci z zespolem Aparta. Nasza coreczka znalazla sie w najlepszych rekach, u specjalisty, ktory nie tylko operuje, ale takze prowadzi badania nad chorobami rzadkimi. Zojka w sumie przeszla 3 operacje.  Najwazniejsza i ratujaca jej zdrowie a nawet zycie – rozdzielenie i powiekszenie kosci czaszki odbyla sie  w styczniu b.r.  Po trzecia operacji polegajacej na rozdzieleniu paluszkow, raczki sa jeszcze w gipsie ale bedziemy je zdejmowac juz w Polsce. Nie sposob opisac, jak cenne bylo dla nas wsparcie Fundacji. Dzieki Pastwa pomocy nasz przyjazd do Dallas stal sie realny. Mimo odleglosci, ktora nas dzielila caly czas czulysmy wielkie wsparcie i pomoc z Panstwa strony. Chcialybysmy w zyciu spotykac juz tylko takich cudownych  ludzi, gotowych do dzialania i pomocy. Prosze zatem przyjac od nas niemilknace podziekowania i zyczenia wszelkiej pomyslnosci osobistej oraz zawodowej  dla wszystkich osob skupionych wokol Fundacji  jak i rowniez dla calej Polonii ! Dziekujemy z serca za Wielkie Serce! Zoja i mama Anna 

 

**********************************

Agatka 1 Agata usmiecha sie, szczesliwa, ze udaly sie dwie powazne operacje; jest juz z powrotem w domu Daru Serca I gotowa jest aby z mama pojechac na zakupy. Jako rezultat operacji na kregoslup Agatka “urosla” prawie 10cm. Tak trzymac Agatko!

************************************

3 2 1 Oliwia bardzo sie ucieszyla i jest szczesliwa  oraz bardzo zadowolona z niespodzianki.  Juz stawia pierwsze kroki w fixatorze przy pomocy chodzika. Codziennie uczestniczy w rehabilitacji w Instytucie i w domu równiez cwiczymy z nia dodatkowo – pisze mama Oliwii

Oliwka z aparatem 13 stycznia dr. Paley zalozyl Oliwii na kosc udowa specjalny aparat, którym bedzie wydluzac nózke 1mm kazdego dnia. Celem jest wydluzenie nózki o 8 cm. W West Palm Beach Oliwia bedzie co najmniej do 25 maja, potem wróci na 4-5 miesiecy do Polski na faze konsolidacji.  Potem wroci do West Palm Beach na zdjecie aparatu.

 

*******************************

Andzelika at Paley's Institute Mama Andzeliki przyslala dzis nastepujaca korespondencje: Dzisiaj był  dla nas szczęśliwy dzień. Andżelika piaty dzień po udanej (aczkolwiek bardzo ciężkiej, trwajacej 8 godzin) operacji, została wypisana do “Domu” (tak nazywa teraz pobyt w hotelowym pokoju). Zanim nastąpiła ta wspaniała informacja – Andżelikę odwiedziła piękna “MISS – West Palm Beach” razem z Mikołajem, oczywiście z workiem prezentów. Nasze serca urosły podwójnie. Radości nie było końca. Po tak wspaniałej niespodziance byliśmy jeszcze tego samego dnia na rehabilitacji. Andżelika dzielnie ćwiczyła, z uśmiechem na twarzy.Jednak najlepiej Andżelika czuje się w swoim pokoju, jak księżniczka na swoim wygodnym łóżku ogladając bajki i bawiąc sie nowymi zabawkami. Najważniejsze, że Święta Bożego Narodzenia spędzimy razem z rodziną w Polsce. To będzie krótki czas – maksymalnie 3-mce. I znowu będziemy witać Florydę i Dr Paley’a. Tego wszystkiego nie bylibyśmy w stanie unieść, gdyby nie FUNDACJA “DARU SERCA”. Pomogła nam nie tylko finansowo – co jest  bardzo ważne, ale i tak po prostu po ludzku wyciągała dłoń w trudnych dla nas sytuacjach. Za to wszystko BARDZO DZIĘKUJEMY! Nie jesteśmy w stanie wyrazić tego słowami, co czujemy – wdzięczność wobec WAS. Z okazji nadchodzących Świat Bożego Narodzenia – życzymy Wam chwil spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze, samych szczęśliwych dni w nadchodzącym NOWYM 2015 ROKU.

**********************************
Zojka Jestesmy po pierwszej operacji rozdzielenia plauszkow – pisze mama Zojki –  Zoja byla  bardzo dzielna i cierpliwie znosi zalozone gipsy na kolejne 4 tyg. Operacja czaszki odbedzie sie na samym poczatku stycznia 2015.
************************************
Skoczek, Michal W ostatni piatek Marcin przeszedl planowana operacje na stawy: biodrowy, kolanowy i skokowy – pisze . Pierwsze dwie doby byly dosc trudne, operacja trwala w sumie  ponad 10 godzin. Obecnie Marcin ma sie coraz lepiej, zrobil sie pogodny i pomalu wraca do rzeczywistosci. Zaczelismy, dosc szybko, rehabilitacje. Ta operacja jest jego, jesli dobrze pamietam, 37 i jak powiedzial dr Paley, „jest jego ostatnia szansa”. Wszystkie poprzednie byly robione w kraju i nie daly pozytywnego rezultatu.  Mamy nadzieje, ze ta operacja umozliwi mu chodzenie bez kul i bez wózka inwalidzkiego. Jestesmy niewymownie wdzieczni za opieke i pomoc. Dzieki niej mozemy tu byc i to co nas przerastalo jeszcze kilka miesiecy temu, teraz stalo sie mozliwe. Bardzo dziekujemy, owszem przede wszystkim za wsparcie finansowe, ale i za zyczliwosc, usmiech duchowe wsparcie wszystkich osob pracujacych i zwiazanych z Fundacja. W imieniu swoim Marcina i calej naszej rodziny, dla Was wszystkich, ze szczerym usmiechem, przesylamy  gorace pozdrowienia!!! –  Marek Skoczek 
************************************
IMAG0926 Bartek przebywa w Children’s Hospital w St. Louis, MO gdzie poddany byl operacji SDR . Wszystko odbylo sie swietnie ale okazalo sie, ze Bartka wzrok wymaga natychmiastowej korekty przez specjalistow tego samego szpitala. Dzieki szybkiej i efektywnej akcji Polonii St. Louis i naszej pomocy (koszt zabiegu to ponad $11,000), wczoraj przeprowadzono ten zabieg. Wszystko sie udalo – pisze mama Bartka – byly chwile grozy kiedy Bartus oznajmil ze nic nie widzi i zeby wlaczyc swiatlo ale po 15 min wszystko wrócilo do normy. Jestesmy bardzo szczesliwi, i niezmiernie wdzieczni wszystkim darczyncom za mozliwosc operacyjnej korekty wzroku naszego synka! Z goracymii pozdrowieniami – Rodzice Bartusia
IMAG0927  IMAG0907Bartus jest juz po pierwszej operacji i rusza stopkami jak nigdy wczesniej; jestesmy bardzo szczesliwi dziekujemy za pomoc w organizacji tego szczescia; > Pozdrawiam serdecznie – pisze mama Bartusia
**********************************
W ubieglym tygodniu Kalina  przeszla 8-godzinna operacje kregoslupa. Juz jest z nami, wrocila w miniony weekend ze Szpitala Shriners w Chicago i jest w swietnej kondycji. Zaczela juz chodzic! Zyczymy szybkiego powrotu do calkowitego zdrowia Kalinka! 20141003_163809 DSC_0248 DSC_0252 szpital
**************************************
DSCN0385 DSCN0372 DSCN0370 DSCN0365 DSCN0336 DSCN0332 Serdeczne pozdrowienia ze szpitala z St.Louis od Dominika i jego mamy :)  Jestesmy juz po dwóch operacjach i malymi krokami idziemy do przodu. Jest ciezko ale Dominik sie nie poddaje :)
**************************************
SAM_0635 SAM_0631 SAM_0567 Tomek sprawnosc z kazdym dniem jest coraz lepsza – pisze mama chlopca – dzisiejsza terapia w porownaniu np. do soboty, kiedy plakalam razem z nim, to ogromna przepasc. Jest niesamowity postep. Tomek robi juz prawie wszystko, to co umial przed operacja, tyle ze te ruchy sa na razie wolniejsze, niepewne, bo co chwile jest “ala”, ale jest juz super. Nawet dzis byly juz pierwsze proby chodzenia z chodzikiem. Poprawila sie tez sprawnosc  prawej raczki, jest rozluzniona, paluszki otwarte, nawet umie sam naklejki rozkleic, a to dopiero tydzien od operacji

*************************************

IMG_0640 IMG_0643 Zycie na razie toczy sie miedzy klinika a hotelem. Agnieszka robi postepy w rehabilitacji, rany sie goja bardzo ladnie, czekamy z niecierpliwoscia na wizyte 8 wrzesnia u dr Paley.

Pozdrawiam:)  – Bogumila Janik-Gwizdala

 

IMG_0584 IMG_0587 Operacja zaplanowana na 13 sierpnia odbyla sie i przebiegla bardzo dobrze, na poczatku miala trwac 16 godz a skonczylo sie na 10. Doktor Paley, powiedzial nam, ze jest zadowolony z wyniku operacji “Very GOOD- perfect”. Do konca moglam byc z dzieckiem tzn. weszlam na sale operacyjna , przy mnie usypiali dziecko, puszczajac jej przed operacja na stole banki mydlane i tlumaczyli przez translator mile slowa. Agnieszka jest troche obolala, ale bardzo dzielnie to wszystko znosi, lekarze ja bardzo podziwiaja za dzielnosc i cierpliwosc . Obsluga i warunki szpitalne sa swietne, mamy osobna sale z  lazienka. Juz bylismy na pierwszej wizycie u doktora i jest bardzo zadowolony, rany goja sie , Aga czuje sie lepiej i mamy nadzieje, ze co dzien bedzie lzej.

**********************************************

W miniony czwartek Damian przeszedl bardzo powazna operacje rak I stop. W piatek zostal wypisany ze szpitala Shriners a dzis juz zaczyna pracowac na komputerze. Pomimo dotkliwego bolu stara sie ruszac palcami jak najwiecej. Zyczymy szybkiej rekonwalescencji Damian!

1 2 3

********************************************

Otrzymalismy list od rodzicow Kacperka. Oto on podziekowania-001

***************************************

Andzelika Polak Najserdeczniejsze pozdrowienia z West Palm Beach. Andzelika nadal kontynuuje rehabilitacje. Bolesne ale daje rade

*************************************

 Michal juz po operacji a raczej po operacjach. Zniósl je bardzo dobrze. Tutejszy urolog Dr. Reddy powiedzial, ze nie ma mowy aby on nie naprawil mu cewki moczowej podczas tej operacji. I zrobil to co powiedzial. Teraz jest trudny czas, czas gojenia I bólu aler kazdy dzien przynosi poprawe.

**************************************

 Operacja Amelki przebiela dobrze, trawla dziesiec godzin. Ogólnie czuje sie dobrze, niestety wyniknely male komplikacje: od zaciasnego bucika który zrobili w szpitalu powstala odlezyna na pietce i wokól rany po operacyjnej pojawily sie  pecherze . Teraz juz jest wszystko dobrze lecz Amelia ciagle jest na lekach przeciwbólowych.

*************************************

 Michalek jest juz  Children’s Hospital w Cincinnati, Ohio. Operacja  jest wyznaczona na 21 kwietnia.

**************************************

  Kacperek jest juz po operacji, ktora odbyla sie kilka dni temu. Jest jeszcze slaby ale z kazdym dniem czuje sie coraz lepiej.

******************************************

  Alan jest wyraznie szczesliwy, ze juz nie ma aparatu na uratowanej nodze, ze jest wolny..

******************************************

 W miniona srode odbyla sie operacja zdjecia fixatora i przebiegla ona prawidlowo. Niestety na razie Marysia nie daje rodzicom sekundy oddechu, bo nie moze zginac nozki czy ja podrapac. Dlatego wszyscy nie spia juz kilka nocy … “To tylko kwestia czasu i po paru dniach na pewno sie wszystko ustabilizuje” – pisze mama Marysi

***************************************

 Michalek jest juz po operacji, I w piatek wrócil z mama do hotelu. Wszystko poszlo dobrze, dr Paley jest zadowolony z operacji. Michalkowi od powrotu do hotelu wraca apetyt, dalej jest na srodkach przeciwbólowych, ale ma zdecydowanie lepszy humor niz w szpitalnych murach.

**************************************

Operacja rekonstrukcji stawu biodrowego, kolanowego i skokowego udala sie perfekcyjnie – pisze mama Artura -. O stawie skokowym dowiedzielismy sie dopiero podczas wizyty z lekarzem poniewaz nie brano tego pod uwage z tego wzgledu, ze dr Paley nie widzial wczesniej Artura. Najwazniejsze, ze sie udalo, bo dr Paley nie dawal nam 100% pewnosci, ze zrobi to poczas jednej operacji. Dzieki rekonstrukcji tego stawu mozliwe bedzie wydluzanie kosci udowej w nastepnym etapie leczenia Artura.

*****************************

Kacper jest juz w szpitalu Shriners w Bostonie, gdzie ma byc poddany operacji plastycznej krtani. Jestesmy po pierwszej konsultacji – pisze mama Kacperka -, gdzie poznalismy naszego lekarza prowadzacego. Dr. Lawlor przeprowadzil wnikliwy wywiad medyczny. W czwartek bylo endoskopowe badanie krtani pod narkoza. Mamy nadzieje, ze wszystko odbedzie sie zgodnie z planem

***************************************

 

Wszystko, jak dotad, uklada sie zgodnie z planem. Franus jest juz po operacji (SDR), ktora odbyla sie w miniony czwartek. Od razu zaczela sie intensywna rehabilitacja. Efekt jest taki, ze Franus juz zaczal stawiac pierwsze kroki.  W najblizszych dniach zapadnie decyzja, czy bedzie konieczna dodatkowa operacja ortopedyczna

************************************

 Operacja Kai przebiegla wedlug planu, teraz czas na rehabilitacje i odpoczynek. Czas nie najllepszy, bo opuchlizna bardzo duza i byc moze bedzie wieksza, ale Kaja znosi to w miare dobrze chociaz zdaza sie jej poplakac i ponarzekac , co jest zupelnie zrozumiale

*************************************

Bardzo potrzebne jest przytulanie mamy;  Ala kilka dni temu przeszla operacje korekcyjna prawej stopy wiec mamy ramiona sa najlepsze zeby poczuc sie lepiej

**********************************

Nasza Zuzanna, choc przeszla wczoraj bardzo powazna operacje kregoslupa w szpitalu Shriners w Chicago, usmiecha sie szeroko i szczebiocze z energia, ktorej kazdy z nas chcialby… Teraz odpoczywa na oddziale intensywnej terapii i wg lekarza, ktory przeprowadzil operacje, wszystko poszlo wspaniale. Zyczymy szybkiego powrotu do zdrowia, Zuzia !

************************************

Malgosia ma sie dobrze po operacji ( z wyjatkiem amlych ubocznych dzialan, np. swedzenia i schodzenia skory) i czeka na to, co powie dr. Paley podczas najblizszej wizyty kontrolnej. Na zdjeciu: Antosia wpadla na pogawedke.

**************************************

 Pozdrowienia z Florydy: zdjecie grupowe dzieci, ktore aktualnie przebywaja w Instytucie Paley’a w West Palm Beach na Florydzie i korzystaja z pomocy Daru Serca

**********************************

    Nareszcie odczepiono aparat Illizarova z nozki Malgosi. Teraz dziewczynka marzy o dawno zaplanowanej wizycie u delfinow. Wg jej slow,  tylko dotyk i rozmowa z definem sprawi, ze nozka bedzie rosla I goila sie o wiele szybciej. To marzenie jest latwe do spelnienia, przynajmniej w pierwszej jego czesci. Przed Malgosia dlugi process rehabilitacji ale kazdy dzien przynosi poprawe. Szybkiego powrotu pelnej formy Malgosiu i wiele radosci ze spotkania z delfinami!

***********************************************

   Kubus ma przed soba jeszcze kilka zajec rehabilitacyjnych aby jego nózka  doszla  do takiej kondycji, jakiej powinna. Uczeszcza na zajecia 3 razy w tygodniu (poniedzialek, sroda, piatek) i przyszly tydzien bedzie ostatnim tygodniem terapii.  2 grudnia Dr Paley poinformuje co dalej jest zaplanowane. Jezeli po zdjeciu gipsu i zrobionym rtg okaze sie, iz wszystko jest w porzadku, Kubus bedzie mogl wracac do domu, do Polski aby zdazyc  na Swieta Bozego Narodzenia.

***********************************

  Michalek jest juz po operacji. Zniósl ja bardzo dzielnie . Mamy nadzieje, ze szybko dojdzie do siebie.

*********************************

  Filip odpoczywa po dzisiejszej operacji; wszystko poszlo zgodnie z planem i lekarze sa bardzo zadowoleni z rezultatu

**********************************

  Kuba dochodzi do siebie po odbytej operacji. Dzis zostana sciagniete gipsy z obu nózek i ten od pasa po klatke piersiowa. Nowy, ktory bedzie zalozony na lewa nózke, bedzie zdejmowalny. Kuba wreszcie poczuje duza ulge, poniewaz w tamtych mógl tylko lezec a teraz bedzie mogl sie poruszac w miare swobodnie.

********************************

   Ala jest wciaz w Instytucie Paley w West Palm Beach na Florydzie; wyslalismy jej kilka prezentow, zeby miala czym bawic sie I chociaz na chwile zapomniec o tej wielkiej maszynie przyczepionej do jej nozki

*****************************************

 Marysia przeszla wiele w ostatnim czasie w Paley Institute w West Palm Beach: wiele bolu, dodatkowe zabiegi, infekcje, i wiecej bolu. Na szczescie wszystko to juz jest poza nia. Doktorom udalo sie opanowac infekcje, wyeliminowac bol I wyczyscic rane. Teraz Marysia znow moze cieszyc sie spacerami i usmiechac. Czekalismy na dobre wiesci i wyglada na to, ze narescie wszystko uklada sie dobrze.

*********************************

 Pomimo niewielkiej infekcji jaka wkradla sie w pooperacyjne rany Ala czuje sie bardzo dobrze; bierze antybiotyki i radosnie korzysta z wszystkiego co oferuje miejsce, w ktorym sie znajduje – West Palm Beach na Florydzie  

**************************************

 Choc nocki  jeszcze nie przespane to w dzien  Marysia  rekompensuje to swietna kondycja fizyczna; wedlug fizykoteraputów w Paley’s Institute miala zaczac chodzic po miesiacu a w rezultacie zaczela chodzic po 13 dniach od operacji  

  Marysia już jest po operacji, ktora, choć nie była łatwa , swietnie sie powiodla. Doktor Paley z Paley Institute w Palm Beach na Florydzie jest zadowolony . Wczoraj Marysia zostala wypisana ze szpitala i choc czeka ja jeszcze wiele nieprzespanych nocy nim nóżka się wygoi , kazdy  mijajacy dzien przybliza moment pelnej rekonwalescencji .

*****************************************

 Sonia przyleciala z Polski w ubiegla srode, 14-go a dzis juz jest w Childrens Hospital w St. Louis gdzie jest przygotowywana do operacji SDR. Pierwszy etap tej operacji  juz w najblizsza srode.

************************************

 1 lipca Kacper znalazl sie pod opieka Daru Serca; dolaczyl do grupy dzieci leczonych w Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie

*************************************

 Olivia zakonczyla pierwszy etap leczenia w Paley Institute na Florydzie i odlatuje do domu 3 lipca; wroci do nas mniej wiecej za dwa lata

************************************

 Mateusz przybył do nas w zeszły czwartek a dziś juz jest w Children’s Hospital w St. Louis gdzie jest przygotowywane do operacji SDR, zaplanowanej na czwartek, 23-go maja.  W drodze z lotniska Mateusz i jego mama mieli okazje zrobić sobie kilka pamiątkowych zdjęć z policyjnym wozem w tle.

******************************************************

 Alan wlasnie skonczyl 3 latka!  i celebruje ten wielki dzień z mamą; dla uczczenia tego faktu Alan postanowił zacząć chodzić o wlasnych siłach; kilka dni temu, właśnie w Darze Serca zaczął samodzielnie chodzić!  Sto Lat Alanku!

*******************

 Oliwia przyleciała z Polski na początku Maja. Jest juz w Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie i wczoraj przeszla już pierwszą z serii operacji. Jak poszło i jak jest – pisze jej mama w Pamiętnikach

************************************************************

Malgosia jest najnowszą podopieczną Fundacji; jest pacjentką Paley’s Institute w West Palm Beach na Florydzie; na zdjęciu odpoczywa wygodnie po niedawnej operacji

  Mateusz odpoczywa po operacji, ktora przeszedl  26-go lutego; wszystko odbylo sie zgodnie z planem lekarzy; Mateusz czuje sie dobrze

  Wiktoria jest ciagle w Shriners Hospital w Chicago; usmiechnieta czeka na wizyte lekarzy…

    Kaja ciagle przebywa w szpitau dzieciecym w Dallas w Teksasie. Proces rekonstrucji kosci czaszki zajmie duzo czasu i kilka wizyt w szpitalu.  Zanim wyjedzie do Polski, 9 lutego zawita na 10 dni  do Dau Serca.

*********************

Najnowsze wiesci z Florydy: Alan ma sie dobrze, pisze mama,  w zeszly piatek mielismy wizyte z Dr. Paley’em. wszystko idzie po jego mysli. Stopa zaczela sie obracac do prawidlowej osi, takze kosci sie wydluzyly, jedna o 37 mm druga o 25 mm :) jestesmy bardzo szczesliwi ze wszystko jest wporzadku i ze naprawde widac efekty operacji Dr Paley’a !!! Ten lekarz to naprawde cudotwórca!!! Serdecznie pozdrawiamy wszystkich z Daru Serca  i przesylam dla Panstwa usciski od Alanka :)

 W minionym tygodniu Alan przeszedl pierwsza z serii czekajacych go operacji w Payley Institute w West Palm Beach na Florydzie, byla to instalacja aparatu Ilizarowa, ktorego zadaniem jest wydluzenie kosci. Oto co piszeze szpitala jego mama: Alanek dobrze przeszedl operacje, Dr Paley powiedzial ze wszystko poszlo po jego mysli. Dzis juz czuje sie dobrze, aczkolwiek nie podoba mu sie ten aparat, na razie ta nozka nie wyglada dobrze bo wszystko jest jeszcze swieze, ale mysle ze z dnia na dzien bedzie wygladac lepiej i tak tez tlumacze Alankowi

 Wczoraj (27 listopada) Wiktoria poddana była operacji kręgosłupa; operacja udała sie bardzo dobrze a dziś Wiktoria już jest uśmiechnięta i szczęśliwa. Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia Wiktorio, i szybkiego powrotu do Domu Daru Serca.

 9 listopada- Olivia ciągle przebywa w szpitalu; czas miedzy testami i sprawdzianami wypełnia zabawami; cieszy się z każdych odwiedzin

  Po dlugim, 4-miesięcznym oczekiwaniu,  już jest po: 30 października Olivia przeszła bardzo poważną operację kręgosłupa i czuje sie świetnie!  Widzimy ja na zdjęciu zrobionym następnego dnia, wygodnie odpoczywa, siedząc! czym nawet personel szpitala jest zaskoczony. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że tak szybko Olivia doszla do siebie pomimo tak ciężkiej, 8-godzinnej operacji;

Share!