Pamiętniki

Droga Fundacjo Dar Serca,

Chcielibyśmy serdecznie podziękować za wsparcie i pomoc jaką otrzymaliśmy od Państwa Fundacji. Zorganizowanie wyjazdu na leczenie naszego synka Kubusia Szymelfenig nie byłoby możliwe bez Państwa pomocy. To dzięki pieniądzom, które Państwo ofiarowali na ten cel, mogliśmy bez żadnych obaw wyruszyć w podróż po zdrowie dla naszego dziecka. Dziękujemy serdecznie za okazane wsparcie finansowe, które traktujemy jako wyraz Państwa dobroci i chęci niesienia pomocy potrzebującym. O efekcie najlepiej świadczy reakcja Kubusia. Jego uśmiech, to najwyższa zapłata za Państwa dobroć. Zdajemy sobie sprawę  z tego, iż jest wiele potrzebujących dzieci oraz wiele różnego rodzaju akcji organizowanych przez Fundację, tym nie mniej ogromnie dziękujemy. Wierzymy również głęboko w to, iż  z pomocą Państwa Fundacji osiągniemy cel do którego zmierzamy – sprawimy, by nasz synek stanął kiedyś na swoich obu nóżkach.Każdego dnia dziękujemy Bogu za dar jakim jest życie naszego synka, za ten przepiękny dar macierzyństwa i ojcostwa prosząc jednocześnie o Błogosławieństwo, siłę i wytrwanie dla nas wszystkich w tej długiej i trudnej drodze do zdrowia. Dziękujemy za ogromną wrażliwość  i otwartość na potrzeby drugiego człowieka. Ofiarowana pomoc jest dowodem serdeczności oraz solidarności międzyludzkiej. Trudno wyrazić słowami jak bardzo jesteśmy wdzięczni za Państwa pomoc, ogromne zaangażowanie, słowa wsparcia. Jesteśmy wzruszeni ogromem dobra, które na nas spłynęło. Wyrazy wdzięczności kierujemy do każdego z zarządu Fundacji, w szczególności do Pań, które na codzień tam pracują, i które otoczyły nas ogromną opieką podczas naszego pobytu w USA. To wielki dar serca, jaki  Fundacja Dar Serca ofiarowała dla naszego synka Kubusia, nie zostawiliście nas samych, w tak trudnych chwilach, za co będziemy Wam wdzięczni do końca życia. Z poważaniem, Agnieszka, Wojciech i Kubuś Szymelfenig

***********************************

Oliwia jest kolejnym dzieckiem, które ma rekonstruowana nóżkę w Paley’s Institute w West Palm Beach na Florydzie. Już są w szpitalu i oto co pisze jej mama:

Witam!

Jestesmy w West Palm Beach, mieszkamy w Quantum House.

Oliwka jest po pierwszej operacji, ktora  skonczyla sie wczoraj o 7 wieczorem czasu lokalnego, trwala 5 h, bylismy przy niej jak byla  wybudzana na sali intensywnej opieki, w tej chwili jest juz w swoim pokoiku. Dr. Paley mówil ze wszystko poszlo jak chcial, zrekonstruowal biodro, w kolanku Oliwka ma na razie druty które zostana wyciagniete za 6 tygodni, maja na celu ustabilizowania kolana. Oliwia jets teraz bardzo slaba, ma transfuzje krwi, goraczkuje, ma w zyle specjalny wenflon którym 24 h na dobe  podawany jest srodek przeciwbolowy. Staramy sie teraz walczyc glownie z bólem, jak tylko skarzy sie, ze boli ja nozka to zaraz wolam pielegiarke i ma podawane dodatkowe leki przeciwbolowe, poza tym bierze antybiotyki dozylnie zeby zapobiec zakazeniu, ma zalozony gips wokól bioder i na obu nózkach,

Jestesmy z nia w spzitalu caly czas, opieka rewelacyjna, warunki zreszta tez, mamy pojedynczy pokoj z lazienka i telewziorem, dla rodziców jes oddzielne lózko, caly czas przychodza pielegnairki, jest monitorowana co 2 h, sprawdzaja temperature, cisnienie, tetno, ma zalozony cewnik do cewki moczowej, wymieniamy sie z Pawem w opiece nad nia Oliwcia nie ma apetytu ale to normalne w jej stanie, zjadla dzisiaj tylko kawalek banana, duzo pije, obejrzala bajki i bardzo duzo spi. Wole zeby spala bo wtedy na pewno mniej bolu czuje. Dr. Paley byl dzis na obchodzie i jest zadowolony z operacji. Mamy ciezki dzien i ciezka noc za soba, spalam moze ze 3h i mimo, ze jestem zmeczona to i tak nie moge usnac z tych wszytskich emocji, jestem teraz w hotelu- przyszlam sie wykapac i przespac, ale epwnie zaraz wroce do szpitala, najgorsze mamy za soba, teraz z kazdym dniem bedzie tylko coraz lepiej, jestem juz spokojniejsza. Ona naprawde jest w dobrych rekach i ciesze sie, ze wlasnie tu przyjechalismy. Oliwka dzisiaj w drugiej dobie po operacji juz sie naprawde dobrze czuje, wciaz nie ma apetytu i goroaczkuje ale juz dzis jak rano wstala to mówi do mnie : mama ja che chodzic, nie chce juz lezec;), skutecznie udaje sie walczyc z bólem i mysle ze najgorsze za nami, teraz juz tylko lepiej bedzie, a za kilka tygodni o wszystkim zapomniemy. Pozdrawiamy goraco i dziekujemy z calego serca calej Polonii w imieniu naszym i Olwki  – Mama Oliwki

***********************************************************

Już z Polski, rodzice Paulinki przysłali do nas taki list:

***********************************************************

 Agnieszka jest już dobę po operacji. Jest bardzo ożywiona i śpi raczej mało, chce wychodzić z łóżka i wracać do domu ale niestety musi tak leżeć do piątku. Operacja trwała 4 godziny i wszystko przebiegło bez komplikacji. Warunki i opiekę mamy tu bardzo dobra i wszyscy są bardzo życzliwi. Bardzo dziękujemy pani Ewie za wszelką pomoc i żebyła z nami w tych trudnych chwilach. Pozdrawiamy cala Fundację.  Izabela i Piotr Pochanke – Rodzice Agnieszki

Kubuś jest już po operacji. Zabieg odbył się 4 godziny temu. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Kubuś cały czas śpi ale jego stan jest stabilny. Troche mnie to niepokoi, że on jest taki troche nieobecny, ale podobno tak ma być. Ja zostałam z nim w szpitalu. Mamy oddzielny pokój z łazienką. Mam łóżko do spania obok jego łóżka. Warunki tu są bardzo dobre. Ten szpital wygląda raczej jak galeria i w niczym nie przypomina szpitala. Nawet sobie nie wyobrażałam, że to tak może wygladać. Zupełnie inna rzeczywistość. Teraz tylko pozostalo modlić się żeby jak najszybciej doszedł do siebie i stanął na nogi. Caly czas była z nami Pani Ewa. To cudowna kobieta. Dziękujemy za wszystko. Pozdrawiam, Justyna Pek

Teodor urodził się 21 stycznia 2010  roku i już w drugiej dobie życia przeszedł swoją pierwszą operację…Teo, niestety, wygląda troszkę inaczej niż inne, zdrowe dzieciaki i wymaga interwencji chirurgów dziecięcych, naczyniowych i plastycznych, konsultacji i stałego nadzoru okulistów, dermatologów i onkologów oraz wielu specjalistycznych badań. Do chwili obecnej Teo przeszedł już 13 skomplikowanych operacji. Nasz przyjazd na operację do Chicago był możliwy m.in. dzięki olbrzymiej pomocy, jaką otrzymaliśmy od Fundacji „Dar Serca” Gift from the Heart Fundation. Dla nas – rodziców chorych dzieci, równie ważne jak organizacja leczenia jest zapewnienie spraw mieszkaniowych i socjalnych. Samodzielne zorganizowanie kilku-miesięcznego pobytu za oceanem jest wręcz niemożliwe. Dlatego tak ważna jest dla nas pomoc Fundacji. Mamy wspaniałe warunki do mieszkania w przestrzennych, przystosowanych dla chorych dzieciaków pokojach. Otrzymaliśmy pomoc finansową i mamy do dyspozycji samochód z Fundacji. Chcielibyśmy serdecznie podziękować pracownikom Fundacji, wolontariuszom jak i wszystkim darczyńcom wspierającym Dar Serca – Gift from the Heart Fundation za wielką pomoc jaką otrzmaliśmy. Dziękujemy Wam z całego serca.  Monika i Wiktor Naturscy    Historię Teosia można śledzić na stronie www.naturscy.pl/teo zapraszamy także na jego fanpage na facebook’u: ww.facebook.com/teo.naturski

 STREFA MARZEN. Przyjechałam do Daru Serca z Dawidem, moim 9-letnim synkiem, który cierpi na porażenie mózgowe objawiające się w jego przypadku pogłebiającą się niemożnością samodzielnego poruszania się. Praktycznie skazny był już na wózek inwalidzki. Dzięki specjalistom z Children’s Hospital w St. Louis, którzy w ubiegłym roku operowali Dawida unikalną metodą SDR, Dawid zaczął chodzić samodzielnie. Uzupełniająca operacja, polegająca na podcięciu ścięgien Achillesa, odbyła się kilka tygodni temu, dokładnie 19 kwietnia.  I choć przed nim wiele bolesnych i wyczerpujących ćwieczeń to już wiadomo, że synek mój będzie normalnie chodził. Patrzę na moje dziecko jak świetnie radzi sobie i nie wierzę własnym oczom. Wróciliśmy z St. Louis do Daru Serca bardzo szczęśliwi. A tu czekała nas przemiła niespodzianka. Okazało się bowiem, że jesteśmy zapisani na wspanialą wycieczkę do Washington DC, New York oraz nad wodospad Niagara. To było nie do uwierzenia! Nagle coś z odległej, nie do osiągnięcia strefy marzeń, miało się spełnić.. Radości nie było końca. 28 kwetnia o godz. 7 rano ruszyliśmy w tą magiczną podróż. Najpierw Washington DC: był piękny i historyczny. Zobaczyliśmy Biały Dom, Kapitol, Mauzoleum Lincolna, Pomnik Tadeusza Kosciuszki i Pomnik Weteranów Wojny. Największe wrażenie na Dawidku zrobiła Ściana Pamięci, na której są wygrawerowane nazwiska żolnierzy poległych w wojnie w Wietnamie. Powiedzał: „ Mamo ile tu Dawidków zabito…”  Dziękujemy Darowi Serca za umożliwienie nam przeżycia tej pięknej przygody, za opłacenie naszych przyjemności.  Wszyscy uczestnicy wycieczki odnosili się do nas z wielka serdecznoscią, wzruszali gotowością pomocy. Dawid czuł się wspaniale, gdy wszyscy okrzykami zachwytu nagradzali jego samodzielne wchodzenie do autokaru. Już po powrocie zapytalam synka, co wywarło na nim największe wyrażenie a on odpowiedział: MAMO, NIAGARAAAAAAAAAAAAAAAAA.” Ja natomiast zachwycona jestem wszystkim. I miejscami, które zwiedziliśmy ale także tym, jak znakomicie ta wycieczka była zorganizowana, jak sprawna, odpowidzialna i świetnie zorientowana była jej obsługa. Duże brawa należą się Rek 5 Stars Travel. Naprawdę. Ameryka spełnia marzenia, tak nam kiedyś powiedział pan Władeczek, wspaniały wolontariusz Daru Serca. I to jest prawda. Jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy sprawili, że nasze marzenia, a szczególnie marzenia Dawidka, mogą się realizować.

 Fundacja Dar Serca była darem Niebios dla nas oraz utwierdzeniem nas w przekonaniu, że z pomocą innych, dobrych ludzi można wszystko, nawet przylecieć do Ameryki na operację! Jestem mamą czwórki dzieci, w tym jednego siedmioletniego niepełnosprawnego Aleksandra. Oluś ma dziecięce porażenie mózgowe i mimo ukończonego siódmego roku życia nadal nie potrafi samodzielnie chodzić. Uniemożliwia mu to nadmierne napięcie mięśniowe w nogach tzw. spastyka. W Polsce wykorzystaliśmy już wszelkie nieoperacyjne metody leczenia, z bardzo bolesnym ostrzykiwaniem nóżek botoxem włącznie. Kolejnym krokiem czekającym Olusia w kraju byłyby liczne operacje ortopedyczne, które nie dałyby 100% gwarancji, że dziecko byłoby sprawne ruchowo. Dlatego po zebraniu wielu informacji na temat nowatorskiej operacji neurochirurgicznej SDR (Selective Dorsal Rhizotomy), którą przeprowadza się jedynie w St. Louis Children’s Hospital, po której dzieci wstają i zaczynają chodzić, zdecydowaliśmy wysłać aplikację Olusia do szpitala. Po skompletowaniu odpowiednich badań otrzymaliśmy list kwalifikujący Olka do tej operacji z zapewnieniem samodzielnego poruszania się naszego dziecka przy balkoniku w różnych środowiskach. Słowa te są dla nas zapowiedzią cudu jaki ma się wydarzyć!

Share!