Menu Zamknij

(Polish) Bohaterski Oluś – Z pamiętnika mamy

Z pamiętnika Kasi – mamy Olka

 To my – mama Kasia i bohaterski Oluś
To my – mama Kasia i bohaterski Oluś

Dzień pierwszy 28 luty 2011

Oluś w szpitalu w StLOCENA DZIECKA
Zgodnie z planem przesłanym przez szpital, tego dnia mięliśmy spotkać się z Dr Parkiem na pierwszej wizycie oceniającej aktualny stan zdrowia Olusia.

Punktualnie dotarliśmy do przepięknego budynku szpitala, który zachwycił mnie swoją wielkością, wyposażeniem, nowoczesną aranżacją z dbałością o takie szczegóły jak dziecięce elementy, czystością i przemiłym personelem.
Zanim jednak zobaczyliśmy się z panem doktorem przeszliśmy prezentację video dotyczącą samej operacji SDR z możliwymi pozytywnymi rezultatami po niej oraz ewentualnymi komplikacjami i powikłaniami.

 

 

 

Miałam przy sobie wspaniałego człowieka – panią Ewę Dyk, która przywiozła nas do szpitala oraz towarzyszyła i tłumaczyła z języka angielskiego wszystko co było konieczne.

Ewa, Oluś i Lee James
Ewa, Oluś i Lee James

 Do pokoju zaprowadził nas Lee James, człowiek, z którym korespondowałam przez ostatnie 4 miesiące. Miło było podziękować osobiście komuś, kto bardzo sumiennie odpisywał na wszystkie moje maile, zawsze służył pomocą i pomógł w załatwieniu wszelkich formalności związanych z przyjazdem na operację do USA (t.j. kosztorys operacji, rachunki do zapłaty, list polecający do konsulatu Stanów Zjednoczonych w Warszawie celem uzyskania wizy i wiele innych koniecznych dokumentów).

Podczas prezentacji video spisywałam swoje pytania na kartce, bo to co wydawało mi się oczywiste przed przyjazdem do Stanów, nabrało innego wymiaru w przeddzień operacji. Mimo, iż decyzja o przeprowadzeniu operacji zapadła 23-go grudnia 2010 r. wspólnie z całą rodziną w dniu otrzymania  listu kwalifikującego Olka do operacji, to będąc na miejscu 7.500 km od domu, potrzebowałam dodatkowych zapewnień o konieczności jej przeprowadzenia.

Z głową pełną informacji przeszliśmy z Olusiem i panią Ewą do kolejnego pomieszczenia, gdzie bardzo miła pani doktor odpowiadała na moje pytania, rozwiewając wątpliwości, przeprowadziła z Olkiem pierwsze badania mające na celu ustalenie stopnia jego umiejętności poruszania się. Po wywiadzie na temat stosowanej do tej pory rehabilitacji, zaopatrzenia ortopedycznego, przyjmowanych lekarstw,  przeszliśmy do kolejnego pokoju na spotkanie z Dr Parkiem.

Cala procedura jaką po kolei przechodziliśmy została szczegółowo opracowana przez samego doktora wraz z zespołem towarzyszącym, polega ona przede wszystkim na wielokrotnym powtarzaniu przez kolejnych specjalistów etapów przygotowania do operacji, samej operacji, rekonwalescencji oraz rehabilitacji. Definitywnie zmniejsza to poziom stresu oraz niweluje nieporozumienia czy niedomowienia.

 

Pan Dr Park nie kazał na siebie długo czekać wraz ze swoimi asystentami, po powitaniu, rozpoczął badanie Olusia. 

Oluś i Doktor T.S. Park

Oluś i Doktor T.S. Park
 

Polegało ono w głównej mierze na chodzeniu w butach i bez nich, na prezentacji raczkowania oraz ocenie stopnia napięcia mięśniowego w nogach. Dr Park stwierdził, że oprócz operacji SDR Oluś będzie prawdopodobnie potrzebował podcięcia ścięgien Achillesa w obu nogach, co można zaaranżować na miejscu w 7 do 10 dni po pierwszej operacji. Z informacji jakie miałam od poprzednich mam operujących tutaj swoje dzieci, wiedziałam, że operacja, a właściwie zabieg podcinania ścięgien w USA wygląda zupełnie inaczej niż w Polsce, a mianowicie wykonuje się go metodą laparoskopową z udziałem mikro-dokładnych urządzeń bez ryzyka jakichkolwiek powikłań. W dniu zabiegu wychodzi się do domu i co najważniejsze bez konieczności zakładania gipsu. W Polsce nie słyszałam, aby taką metodą przeprowadzano ten zabieg, dzieci muszą przez co najmniej miesiąc pozostać w gipsie, co bardzo niekorzystnie wpływa na jakość i stan mięśni. Dlatego jesteśmy gotowi poddać Olusia i tej operacji, aby zapewnić mu możliwość nauki prawidłowego chodzenia na płaskich stopach. Zupełnie natomiast nie wzięłam pod uwagę następnych, niebagatelnych kosztów kolejnej operacji… Najpiękniejsze jednak były słowa Dr Parka zapewniające, że przy intensywności naszej rehabilitacji i Olka zaangażowaniu w przeciągu roku Oluś będzie chodził niezależnie, bez żadnej pomocy w mieszkaniu – hurrrraaaaa!!!!!! Z pomocą kul natomiast na zewnątrz!!! To cudowna zapowiedź, bo w swoim liście kwalifikacyjnym Dr Park pisał jedynie o chodzeniu przy balkoniku. Ta perspektywa dodała mi skrzydeł! Potem przeanalizowaliśmy zdjęcia z rezonansu magnetycznego jego głowy oraz cały przebieg operacji z cennymi dla mnie detalami! Dla Olusia natomiast był to ciężki czas… Myślę, że dopiero teraz docierała do niego świadomość tego, co ma nastąpić. Widziałam strach w jego małych oczkach, wkrótce potem łzy… Ciężko mi było zrozumieć skąd ten nagły wybuch rozpaczy… Zagadkę tę odgadłam później po przybyciu do domu kochanej rodziny pani Kasi Florek, u której zatrzymaliśmy się na czas przed operacją po przybyciu do St. Louis. Oluś zaczął zadawać wiele pytań najważniejsze było – dlaczego chcecie mnie uśpić? Żadne tłumaczenia go nie zadowalały, mówił dalej – przecież ja chce żyć, usypia to się zwierzęta! I dopiero wtedy zrozumiałam skąd u Olusia nagły napad strachu – parę miesięcy wcześniej pies jego babci poważnie zachorował i rozważaliśmy możliwość uśpienia go w lecznicy. Oluś wiedział, że to wiąże się ze śmiercią, dlatego jako inteligentny chłopiec skojarzył te dwa określenia i definitywnie nie chciał być uśpiony! Od tego czasu wiedziałam, że bardzo musimy uważać na słowa przy nim, dlatego podjęłam decyzję nie tłumaczenia wszystkich rozmów w jego obecności, szczególnie w następnym  dniu operacji.

Po bardzo owocnej wizycie u Dr Parka poszliśmy na nagranie video dotychczasowych umiejętności motorycznych Olusia. Dwie przemiłe panie rehabilitantki w pokoju, który poznałam z filmików innych dzieci po operacji SDR na youtube, motywowały Olusia do prezentowania chodzenia w walker-ku (czyli przy balkoniku), wchodzenia i schodzenia po schodach, w wysokim klęku, turlania, siadania i wielu innych pozycji. Trochę się denerwował całą tą sytuacją, ale najbardziej irytował go fakt, że nic nie rozumie co się do niego mówi i tutaj niezawodna okazała się ciocia Ewa. Byłam jej nieopisanie wdzięczna za jej bezinteresowną pomoc, później okazało się jednak, że jej pomoc wybiegała daleko poza jej obowiązki … czytaj dalej